Lena, 13 lat

Lena ma 13 lat. Urodziła się niedosłuchem rozwijała się prawidłowo do drugiego roku życia, kiedy to rodzice zauważyli niepokojące zachowanie oraz utratę nabytych już umiejętności. Diagnozę postawiono kiedy Lena miała 4 lata: mukopolisacharydoza typu III, tak zwany zespół Sanfilippo – jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, charakteryzuje się powolną degradacją układu nerwowego, regresem umysłowym, utratą mowy i słuchu. Obecnie Lenka jest całkowicie zależna od osób trzecich, karmiona przez gastrostomie, jej oddech wspierany jest przez respirator, ma założoną także rurkę tracheostomijną, jest osobą zupełnie leżącą, nie kontroluje swojego ciała.

Potrzeby rodziny:

• wykonanie chodnika od domu do drogi.