Hospicjum Domowe dla Dzieci

to forma opieki paliatywnej sprawowanej w domu pacjenta. Dzieci trafiają pod opiekę hospicjum, gdy choroba dziecka jest nieuleczalna, ale nie wymaga pobytu w szpitalu. Opiekę nad dzieckiem w hospicjum sprawuje interdyscyplinarny zespół: zawsze są to lekarz i pielęgniarka, a w razie potrzeby także fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny, ksiądz, wolontariusze. Równolegle dziecko jest nadal leczone przez lekarza rodzinnego i lekarzy specjalistów, ma prawo do korzystania z poradni, turnusów rehabilitacyjnych czy hospitalizacji.

Podstawowym celem opieki paliatywno-hospicyjnej jest zapewnienie maksymalnego komfortu funkcjonowania dziecku i rodzinie, kontrola objawów somatycznych choroby, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych. Należy podkreślić, że opieka paliatywna respektuje życie i jest przeciwna eutanazji. Z drugiej strony uznając śmierć jako zjawisko naturalne, sprzeciwia się stosowaniu intensywnej, uporczywej terapii mającej na celu przedłużenie życia za wszelką cenę. Dyżur hospicjum trwa nieprzerwanie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Lekarz odwiedza dziecko średnio dwa razy w miesiącu, pielęgniarka – minimum dwa razy w tygodniu. Pozostali członkowie zespołu odwiedzają chorego w zależności od wskazań medycznych i potrzeb pacjenta.

Pacjenci hospicjum mogą również korzystać z bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego, a ich rodziny obejmowane są pomocą i wsparciem w ramach różnych akcji i inicjatyw realizowanych przez Caritas Archidiecezji Warmińskiej oraz darczyńców współpracujących z Hospicjum Caritas w Olsztynie.

Opieką w hospicjum domowym dla dzieci mogą być objęci

pacjenci, u których zdiagnozowaną jedną bardzo rozległego katalogu jednostek chorobowych – inaczej niż u osób dorosłych katalog nie jest ograniczony do chorób nowotworowych, ale obejmuje bardzo szerokie spektrum chorób nierokujących na wyleczenie, m.in. choroby metaboliczne, całościowe zaburzenia rozwojowe, zamartwica urodzeniowa, następstwa urazów (pełna lista jednostek chorobowych znajduje się na dole strony).

Wymagane dokumenty

Lista jednostek chorobowych kwalifikujących do objęcia opieką paliatywną i hospicyjną dla dzieci:

A 81 Zakażenie powolnymi wirusami ośrodkowego układu nerwowego
B20– B24 Choroba wywołana przez ludzki wirus upośledzenia odporności [HIV]
B90– B94 Następstwa chorób zakaźnych i pasożytniczych
C00– C14 Nowotwory złośliwe wargi, jamy ustnej i gardła
C15– C26 Nowotwory złośliwe narządów trawiennych

C30– C39 Nowotwory złośliwe narządów oddechowych i klatki piersiowej
C40– C41 Nowotwory złośliwe kości i chrząstki stawowej
C43– C44 Czerniak i inne nowotwory złośliwe skóry
C45– C49 Nowotwory złośliwe międzybłonka i tkanek miękkich
C50 Nowotwory złośliwe sutka
C51– C58 Nowotwory złośliwe żeńskich narządów płciowych
C60– C63 Nowotwory złośliwe męskich narządów płciowych
C64– C68 Nowotwory złośliwe układu moczowego
C69– C72 Nowotwory złośliwe oka, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego
C73– C75 Nowotwory złośliwe tarczycy i innych gruczołów wydzielania wewnętrznego
C76– C80 Nowotwory złośliwe niedokładnie określone, wtórne i o nieokreślonym umiejscowieniu
C81– C96 Nowotwory złośliwe tkanki limfatycznej, krwiotwórczej i tkanek pokrewnych
C97 Nowotwory złośliwe niezależnych (pierwotnych) mnogich umiejscowień
D00– D09 Nowotwory in situ
D32– D33 Nowotwory niezłośliwe opon mózgowych, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego
D37– D48 Nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze
E70– E90 Choroby metaboliczne
F84 Całościowe zaburzenia rozwojowe
G09 Następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego
G10– G13 Układowe zaniki pierwotnie zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
G23 Inne choroby zwyrodnieniowe i zwojów podstawy (ch. Hellervordena– Spatza)
G70– G73 Choroby połączeń nerwowo– mięśniowych i mięśni (G71.0 Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, G71.2 Miopatie wrodzone, G71.3 Miopatia mitochondrialna (niesklasyfikowana gdzie indziej))
G80– G83 Porażenie mózgowe i inne zespoły porażenne (G80 Dziecięce porażenie mózgowe)
G90– G99 Inne zaburzenia układu nerwowego
I50 Niewydolność serca I69 Następstwa chorób naczyń mózgowych
1 Przewlekła niewydolność oddechowa
K72 Niewydolność wątroby niesklasyfikowana gdzie indziej
K74 Zwłóknienie i marskość wątroby
0 Schyłkowa niewydolność nerek
P10 Rozerwanie struktur śródczaszkowych i krwotok spowodowany urazem porodowym
P11 Inne porodowe urazy ośrodkowego układu nerwowego
P21 Zamartwica urodzeniowa
P27 Przewlekła choroba oddechowa rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym (P27.1 Dysplazja oskrzelowo– płucna rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym)
P35 Wrodzone choroby wirusowe
P91 Inne zaburzenia mózgowe noworodka (P91.0 Niedokrwienie mózgu noworodka)
Q00– Q07 Wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego (Q03 Wodogłowie wrodzone, Q03.1 Zespół Dandy– Walkera, Q04.2 Przodomózgowie jednokomorowe – holoprosencephalia, Q04.3 Inne wady mózgu z ubytkiem tkanek np. gładkomózgowie – lissencephalia, Q04.8; Q04.9; Q05 Rozszczep kręgosłupa, Q05.0 Rozszczep kręgosłupa szyjnego ze współistniejącym wodogłowiem, Q05.2 Rozszczep kręgosłupa lędźwiowego ze współistniejącym wodogłowiem, Q07 Inne wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego, Q07.0 Zespół Arnolda– Chiariego)
Q20– Q25 Wrodzone wady rozwojowe serca i dużych naczyń – dotyczy dzieci nie zakwalifikowanych do leczenia operacyjnego
Q31 Wrodzone wady rozwojowe krtani
Q32 Wrodzone wady rozwojowe tchawicy i oskrzeli
Q44 Wrodzone wady rozwojowe pęcherzyka żółciowego, przewodów żółciowych i wątroby (Q44.2 Zarośnięcie przewodów żółciowych, Q44.7 Zespół Alagille’a)
Q60 Niewytworzenie nerek i inne zaburzenia związane z redukcją tkanki nerwowej (Q60.4 Niedorozwój nerek, obustronny)
1 Wielotorbielowatość nerek, typu dziecięcego
Q77 Dysplazja kostno– chrzęstna z upośledzeniem wzrostu kości długich i kręgosłupa (Q77.4 Achondroplazja – chondrodystrofia płodowa)
Q78 Inne osteochondrodysplazje (Q78.0 Kostnienie niedoskonałe – łamliwość kości wrodzona – osteogenesis imperfecta)
Q79 Wrodzone wady rozwojowe układu mięśniowo– szkieletowego, niesklasyfikowane gdzie indziej
Q81 Pęcherzowe oddzielanie naskórka
Q85 Choroby dziedziczne ze zmianami ektodermalnymi (fakomatozy)
Q87 Inne określone zespoły wrodzonych wad rozwojowych dotyczące wielu układów
Q89 Inne wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej (Q89.7 Mnogie wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej)
Q90– Q99 Abberacje chromosomowe
2 Śpiączka, nieokreślona
S06 Uraz śródczaszkowy (S06.7 Uraz śródczaszkowy z długotrwałym okresem nieprzytomności)
T90 Następstwa urazów głowy
T91 Następstwa urazów szyi i tułowia
T94 Następstwa urazów obejmujących mnogie okolice ciała
T96 Następstwa zatrucia lekami i substancjami biologicznymi
T97 Następstwa skutków toksycznych substancji zazwyczaj niestosowanych w celach leczniczych
Y85– Y89 Następstwo przyczyny zewnętrznej powodującej zachorowanie i zgon (Y85) Następstwo wypadku komunikacyjnego (Y87.0) Następstwo umyślnego samouszkodzenia (Y 88.0) Następstwo niekorzystnego działania leku, środka farmakologicznego i substancji biologicznej zastosowanych w celach leczniczych (Y88.1) Następstwo wypadku świadczeniobiorcy w trakcie zabiegów chirurgicznych i medycznych (Y89)